从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村一片麦田深处的临汾红丝带学校，是中国唯一一所专门收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制学校，今年迎来了建校二十周年。二十年前，孩子们唯一的期盼是“活下去”，而如今，他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变，不仅归功于一群人的不懈努力，更得益于HIV抗病毒药物的不断进步。

从每日“七八片”到“一片”

临汾红丝带学校的前身“爱心小课堂”于2004年由时任临汾市传染病医院院长郭小平在医院艾滋病病区创立。当时，父母双亡、无人收养的孩子们，在医院的简陋条件下开始了他们的学习生涯。

彼时，孩子们面临的HIV治疗方案相当繁琐。“每天要吃一把药，有七八片，有些药片体积很大，孩子们很难吞咽。”郭小平回忆道。传统的组合用药不仅吞咽困难、依从性差，长期服用还伴随着睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用，导致孩子们普遍身材瘦小、营养不良。

药物的更新换代为孩子们带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新，以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物，显著简化了HIV的治疗过程，并提高了安全性。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。从“一天两次、一次数片”到“一天一片”，治疗方式发生了质的变化。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后，孩子们身体的变化几乎是立竿见影的。“服用创新药后六七天，孩子们的食欲就明显增长了三分之一。”郭小平表示，“过去孩子们吃东西没胃口，营养一直跟不上。换了新药后，大米消耗量显著增加。”

更令郭小平欣慰的是孩子们体格上的改善。“以前孩子们身材瘦小，脂肪流失导致体型变形，现在服用创新药物的孩子们则完全没有这种情况。”郭小平介绍，“学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测。迄今为止，未发现肾功能、肝功能出现问题，也没有检测到其他副作用。”

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的状态，CD4和CD8各项指标均在正常范围内。“病毒载量持续检测不到”对孩子们而言意义重大，郭小平将其视为他们离开学校后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十年来，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有学生均通过母婴传播感染HIV。在这二十年间，百余名来自全国14个省份的孩子在此学习生活。如今，许多毕业生已就业，部分在读大学，甚至有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场，其中15人成功考入本科或专科院校。

如今的校园里，孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视，没有受到伤害，长大后内心就是阳光的。”郭小平说，“人的心理阳光，就不会恶意传播（病毒）。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍是许多在校孩子的监护人。新任校长王霞表示：“看到孩子们现在快乐的笑容，我们由衷感到欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来，在教育者、医护人员与社会爱心力量的共同坚守下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需努力，但爱永远比偏见更有力量。”

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”

郭小平在采访中多次提及“医保”。“我们各省的医保报销比例不尽相同，”郭小平指出，“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者自付比例降至10%或15%，将能鼓励更多人坚持规律用药，从而降低传染率。减少传播，实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病的历程已逾四十年。艾滋病已从曾经的不治之症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV的流行，不仅依赖医学的进步，更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动，如今已扩展至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多关注。”郭小平强调。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运忽视的孩子们，在小小的药片和无数人的守护下，正茁壮成长。

FIFA WorldCup官网聚焦国际焦点足球赛事资讯与实时比分服务，整合全球热门比赛动态、球队资讯与足球新闻内容。平台核心价值在于通过专业全面的数据分析体系与稳定高效的平台服务，为用户打造更加沉浸式的世界杯浏览体验。功能介绍包括赛事直播、球队分析、数据统计与专题栏目，同时持续更新赛事内容与优化平台结构形成可靠的品牌形象。用户进入平台后即可快速获取世界杯相关赛事信息。立即加入FIFA WorldCup官网，畅享足球赛事魅力。

fifa深耕全球最权威的足球赛事资讯平台领域，用心服务每一位用户。